terça-feira, 22 de maio de 2012

Misericórdia

Deus é misercórdia, e por isso tudo suportamos e quando esperamos, recebemos uma recompensa...
Isso quer dizer que tem dois dias que Miguel está muito bem. Poucos gases, quando a barriguinha fica grande com a simeticona ele logo solta os puns... Bem, nunca parei de dar a simeticona, apesar de nem ter perguntado pra médica.
E assim fazendo o relatório diário, ligando pra babá pra saber como estão as coisas, e excluindo alimentos que percebo q fazem mal pra ele...
E vou marcar uma alergista pra ver a opiniao tb.


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quarta-feira, 25 de abril de 2012

Batalha

Tô miuto triste e desmotivada, dentro de toda essa batalha de cardápios, e remédios, e liga pra babá pra saber se está fazendo tudo certo... e no fim do dia não adianta, meu filho está com a barriga enorme e todo choroso, com dor... chega uma hora que cansa.
Tenho fé em Deus, e sei que Ele tem algo a me ensinar com isso, embora sofrimento não seja proveniente da vontade dele.
Preciso aguentar mais alguns dias de dieta e anotações rigorosas pra poder levá-lo na gastro, só estou na dúvida cruel de qual, a que estou ou uma nova que me indicaram. Tenho medo de dar R$200 na consulta da que estou pra ela não tirar nada da dieta, sei lá, não mudar nada, mas acho injusto ir logo em outra, sem ver as alternativas com a que começou... Só sei que vão fazer dois meses que começamos a dieta e o leite, e as medicações, e após um período de melhora ele piorou de novo...
Tenho lido muitas coisas na internet, tem o blog de uma mãe de uma menina com alergia alimentar múltipla que tem me dado muita força, elas passaram por muita coisa difícil, só sei que agora vai ser impossível me convencer que meu filho é obrigado a conviver com toda essa dor e desconforto.
Enquanto isso eu choro, meu marido pensa que estou chateada com ele (porque ambos estamos cansados e às vezes ele perde a paciencia), mas na verdade eu fico no meu canto porque esse é meu jeito de reagir e sofrer: me encolher e chorar sozinha. Nada nem ninguém vão me entender ou me trazer uma solução, é assim que penso...
E bola pra frente, a noite já terminou pra mim, pois Miguel dormiu e pouco me importa a pilha de louça naquela pia. Amanhã é outro dia e aprendi que NADA substitui meu sono. NADA mesmo, tudo fique pra depois, porque sem dormir não tem depois, tem acordar em cima da hora e correr pro trabalho.

Fiquem com Deus.

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segunda-feira, 23 de abril de 2012

Frutas cítricas

Bom, algum tempo depois do retorno com a gastro (qse dois meses já).
Os exames na verdade estavam todos normais. O fígado já tinha voltado ao tamanho normal, e ele tem alergia alimentar sem IgE alterada - isto é, não dá pra fazer teste de sensibilidade e saber exatamente a que ele é alérgico. A IgA alterada tem a ver com a mucosa intestinal que está lesada, pois é justamento uma substância protetora de mucosa. Sobre a cólica que continuou, é preciso esperar no mínimo 2 meses, que é o tempo de recuperação do intestino dele. Se permanecer, será necessário mudar o leite para o NEOCATE (que é proteína pura -  e caríssimo). Perguntei sobre ele acordar de madrugada e tomar mingau, ela disse q ele vai sentir mais fome sim, porque não está comendo proteína (que sacia nossa fome), e para aumentar a mamadeira para 3x/dia. Eu estava dando só duas vezes porque estava comprando o leite.
Agora finalmente já estou recebendo do governo, é o ALERGOMED, similar, mas ele sentiu a diferença na barriguinha, é um leite mais grosseiro, difícil até de dissolver. Mas já se adaptou.
Ele havia melhorado muito do refluxo, há cerca de 1 semana não engasgava mais com água, não tinha mais soluços. Só que passamos o maior perrengue, minha sogra que cuidava do Miguel simplesmente foi deixando de ajudar, e nos vimos obrigados a contratar uma babá, e foi uma procissão até encontrar uma... Enquanto isso, reintroduzi abóbora, cenoura e beterraba na dieta dele, por ordem da gastro (esses alimentos notamos que davam mais cólicas), e foi um desastre... o pior foi a nova babá, menina muito boa, mas que ao fazer a sopa dele (com esses legumes), ainda botou corante... Ontem esse menino engasgava até com cuscuz!
Fora isso descobri que um monte de fruta é cítrica. Até maça e pêra que eu estava me fartando de dar a ele... lembram que tirei a maçã? E a pêra fez mal também... além destas, o caju é, e há as semi-ácidas, onde está maçã, pêra, maracujá, manga, goiaba, morango, carambola, pêssego, uva, morango. Eu sei que acabo ficando na banana e no mamão, só.

Enquanto isso, o retorno no hosp. publico é em junho só, vou levar Miguel numa outra gastro agora em maio. É preciso ter uma segunda opinião. Ele sentiu cólica hoje a noite, comeu uma manga ontem... confirmado que não dá certo.

Estou pesquisando umas coisas, daqui a pouco posto.
Tenho que postar com mais frequencia hehhehe
Miguel aparentemente não perdeu peso. Preciso marcar a pediatra dele... acho q estou sendo mt relapsa...

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segunda-feira, 19 de março de 2012

Reviravolta

Depois da volta de Imperatriz e um tempo (varios meses) sem postar nada, venho aqui pra organizar minhas idéias e dar apoio a quem sofre o que estou sofrendo....
Miguel ia fazer um ano, e continuava tendo cólicas... de vez em quando, acordava de madrugada, se espremia, chorava um pouco, até que soltava os puns... Eu estava no NESTOGENO 2 já, mucilom e tudo o mais que tinha direito (pão, biscoito, comida de panela), menos as bobagens (como danone e guloseimas).
Dois dias antes de fazer um ano ele acordou de madrugada e só foi dormir depois de horas. Nesse dia liguei pra uma gastro, particular (R$200) e marquei para o mesmo dia. Eu pensava: se ele sente tudo isso, como vou dar ninho pra ele quando fizer um ano? Vai acabar com ele!
Na consulta ela foi muito boa, pesquisou a história familiar, examinou meu bebê, pesou, mediu e anotou direitinho toda a história dele, desde que nasceu.
E chegou a duas conclusões: Miguel tem alergia alimentar, e por isso, tem refluxo. Os sintomas que parecem cólica na verdade são refluxo - a tosse seca, o engasgo com água, os soluços constantes.

Explicou que não é intolerâcia à lactose, é alergia alimentar (nos próximos posts vou colocar as informações científicas sobre essas coisas), e pelo que entendi de início é mais abrangente que leite. Ela até procurou alguma alergia de pele, e parei pra pensar que Miguel de vez em quando tem algumas bolinhas, mas pouca coisa.

Enfim, o tratamento é LABEL (ranitidina) de 12/12h, MOTILIUM (domperidona) 3x/dia, 15min antes das principais refeições. E uma dieta rigorosíssima.
Chega de leite e tudo que é derivado ou tem traços, e isso inclui pão, biscoito, mucilon... também tirou macarrão, frutas citricas, frutos do mar, carne vermelha, soja, leguminosas (como feijão).
O que ficou foram algumas novidades: beiju e cuscuz com manteiga becel, pode açúcar nos preparados, sopinha só de arroz, óleo de girassol ou coco, com os legumes que não fazem mal (já havíamos tirado beterraba, cenoura e abóbora), a galinha e carnes como carneiro, bode, rã, codorna, tempero só tomate, cebola, cheiro verde e sal (o que já fazíamos). Sucos até de polpa pode, o mingau é de PREGOMIN (leite hidrolisado, que custa R$90) e cremogema/maisena/arrozina.
Logo fomos no supermercado e compramos tudo.

Miguel melhorou muito durante o dia - menos irritadiço, sem aquele choro sem causa, que devia ser tudo devido ao mal-estar do refluxo -, mas a noite ele começou a ter cólicas piores. Gritar mesmo, não querer mingau (que as vezes alivia) nem MILICON (antigases que melhorava logo, ele soltava os puns). Fui na consulta com a gastro no hosp. infantil público que ela me encaminhou - pra pegar o laudo para ganhar o leite do estado - e quando falei das cólicas a noite ele disse que devia ser a galinha, e mandou tirar. Quando cheguei em casa mamãe me ligou e perguntou se eu tinha trocado o óleo, e não é que tinha esquecido? Comprei o óleo de girassol e tiramos a galinha, mas continuaram. Resolvi tirar a vinagreira (não lembro bem se a gastro liberou ou não, a dieta que ela passou tá com a nutricionista pra montar o cardápio), e deu certo.

A gastro passou vários exames, e no exame físico achou o fígado dele meio grande... foram exames de sangue, fezes e urina. Até pesquisa de anemia falciforme fez, porque no teste do pezinho tinha dado suspeita de alguma hemoglobinopatia, era pra repetir com 6m de idade e talz... mas deu negativo.

A urina deu normal (comum e urocultura), fezes também, inclusive sangue oculto, gordura e outra coisa q não lembro; sem anemia, só deu alterada a IgA - abaixo do normal -, as outras Ig tudo normal, eosinófilos também, e fosfatase alcalina aumentada, só que pesquisei e acho que o valor de referencia que tá no exame é pra adultos, pra idade de Miguel estaria normal.
Bem, isso tudo que falei aí tem a ver com alergia, era pra IgE dar alta e outras coisas, mas também não sou especialista... sou só uma humilde enfermeira generalista! asuhaushas
Pesquisei sobre a IgA baixa, saiu algo de imunodeficiencia primária, mas os sinais de alerta Miguel não tem nenhum, e também pode ser algo transitório, da idade...
Enfim, tenho q esperar o retorno na Gastro, que é depois de amanhã.

Hoje, ainda há pouco, ele teve cólica. Comeu banana hoje. Pesquisei ontem e hoje e maça e banana tem potencial alergênico, então vou retirar. Passei a anotar tudo que ele come num caderninho, pra saber o que pode estar dando a cólica.

Apesar de parecer que retrocedemos, eu estou firme em Deus. Na última adoração ao Santíssimo Jesus curou essa "mania de perseguição" do mundo contra mim, e chega dos meses que passei me perguntando por que comigo... Por que meu filho foi sofrer disso? Até a mágoa que fiquei por ter passado por 5 pediatras e nenhum ter sequer pensado em refluxo ou alergia... nenhum me escutou, o que escutou não descobriu... a mágoa de ter tido que passar por todo esse sofrimento, me sentindo sempre sozinha, e nesses últimos dias vendo Míguel gritar de dor, chorar, apesar do tratamento - pelo menos não estava mais revoltada -, quando as lágrimas caíam já conformadas...
Mas agora não. Posso até chorar, porque a dor de um filho a gente sente até mais do que ele, parece que é mil vezes pior, mas tenho fé no meu Senhor.

Passei por dias muito triste e abatida, depois que descobri, parecia que tinha recebido a pior notícia, saber que meu filho tinha uma doença, e lembrar do sofrimento... E sempre meu pensamento voltava nisso, no trabalho, em qualquer lugar, e eu estava refém de uma tristeza enorme... Mas ontem Jesus falou fundo ao meu coração, e isso é mudança de vida! É conversão, sair daquela mesmice na qual caímos, é ter autoridade e fé!

E que venham novos dias, novas conquistas, e se houverem derrotas, a vitória começou na cruz!

"Fez-se obediente até a morte, e morte de cruz." (Fl.)

quinta-feira, 11 de agosto de 2011

Viagem/Dormir/Se espremendo

Viajei com Miguel para um interior aqui do Maranhão para acompanhar minha mãe numa cirurgia (enfermeira, não podia ficar de fora né?).
Estou há uma semana aqui, e vou só no sábado (daqui a 2 dias), e está sendo uma temporada de provações.
Primeiro, o clima da casa é diferente da minha, aqui é muito mais quente e seco, o que resulta ficarmos no quarto o tempo inteiro, no ar condicionado. Ninguém aguenta né? Não saímos, não tenho carro disponível aqui e também não tem quem leve, e nem pra onde ir, também...
Com certerza ele está sentindo muita falta do pai e da casa, se eu estou sentindo... Ontem parece que ele realmente se deu conta, ficou olhando pra tudo, à noite, enquanto eu o ninava.
E ele teve muita cólica desde que chegou. No dia da viagem, que durou 11h, à noite, já tinha passado a hora de dormir, ele estava cansado do balanço do ônibus (foi uma aventura mesmo viajar com um bebê assim), e gritou muito. Dormiu quase meia noite e acordou só 7h.
Mas no outro dia foi terrivel, passou quase a noite inteira com cólica. Nos 3 dias seguintes ficava acordando, chorando, e eu colocava no peito pra não fazer barulho, não quero incomodar ninguém... isso é outro motivo da minha tensão. Também, o berço desmontável que pedi demorou 4 dias pra chegar, e ele ficou dormindo em rede - algo que nunca fez -, o que não ajudou. Hoje é que ele dormiu a noite toda, por milagre, porque ontem a tarde ele ficou enjoado que não descobrimos o que era (acho q era estranhamento), choroso, reclamando, nada adiantou daquelas tentativas (fome, fralda, calor, frio, dente), e ficava parecendo que estava se espremendo, naquele sofrimento, mas já tinha soltado gases, a barriguinha não estava grande, e ele tem feito cocô todo dia, até 3 ou 4 vezes. O cocô é durinho, mas verde.

Agora que não confio mais na minha pediatra, vou ver se procuro o gastropediatra... é o jeito.
Fico preocupada nessa espremeção toda, sei lá, de acontecer algo, ontem ele gorfou 4 vezes praticamente seguidas, e hj gorfou uma vez bastante.

Pra dormir é uma briga, tanto por esse desconforto quanto por não querer dormir mesmo. Acho que está descobrindo tanta coisa, que não quer "desligar". Já está falando "dededede", outros sons, pega tudo já, leva pra boca, olha tudo, descobre tudo... está com 5 meses já! Aprendeu a colocar a mão na cabeça que é uma graça! ashaushashashas
Ele já sabe que quando o deitamos no braço e colocamos a chupeta, é hora de dormir. Aí é briga, se estica, esperneia, chora, tira o pipo. A gente tem que enganar, coloco ele pra dormir em pé com a cabeça deitada no meu ombro, às vezes tenho q forçar, aí canto, resmungo, e sacudo. Ou então é no peito, raramente, quando ele já está muito cansado e irritado de sono, ele pega e dorme nele, senão, nem pega. Hoje, "indagorinha", o fiz dormir dentro do sling, porque já estava sem alternativa. E não era pra dormir, era só pra ele ficar quietinho. Mas tava com dorzinha, quando o passei pro berço ainda chorou, peguei no braço e ele gemeu, acho q soltou pum, aí consegui colocá-lo lá.

Enfim, estou muito cansada disso. Fico preocupada com meu filho, e estressada com essa rotina.
Mas quero logo voltar pra minha casa. Mesmo sozinha, é o lugar que conheço. E quando chega a noite, chega meu marido que é o melhor pai do mundo...


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sexta-feira, 29 de julho de 2011

CÓLICAS = Decepção, culpa, desespero e revolta.

É, este post é bem melancólico...

Bem, alimentação introduzida, Miguel aceitando, fazendo cocô mais vezes, embora durinho, tomando leite de soja, porém... as cólicas persistem. Invariavelmente, várias vezes ao dia, intercaladas por sonecas (às vezes interrompidas por elas ou não) e por dormir quase a noite toda (não sem tê-las antes de adormecer) e sorrisos, sons, mãozinhas que pegam tudo, que olham e querem mexer em tudo.
Voltei na pediatra hoje (quinze dias depois do post anterior), e ela me decepcionou, desta vez.
Ela viu meu estado - falando rápido, buscando explicações, tentando raciocinar, e inconformada -, e vendo Miguel feliz e rindo, disse que achava que o problema não era com ele, e sim comigo.

Mas me diz por que médicos são dessa maneira? Por que eles banalizam o que sentimos, desacreditam e pensam que todo paciente é igual? Ela praticamente disse que eu causo o problema no menino, porque meu stress passa pra ele... Perguntou pro Elisson se não podia arranjar alguém pra me ajudar (dissemos q estou de licença, q ele trabalha o dia todo e q fico sozinha), porque estou cansada... ou seja, sou incompetente, fraca, q não aguenta cuidar de uma casa e de uma criança. Claro que não é fácil em condições normais, mas torna-se muito pior com uma criança que chora muito, e de dor... quantas vezes até aqui contei que nem café tomei, nem banho, nem nada... Fora isso, o pior é ver meu filho sofrendo! Que raio de normal é esse?

O engraçado é q eles tratam como se a criança nem ligasse pra dor... poxa, ela é ser humano! só porque depois tá normal, boazinha, não significa que não sofre!
Enfim, saí do consultório chorando até em casa, me sentindo a pior pessoa e principalmente a pior mãe do mundo. Pensei em todos que nos conhecem, sabem do problema, e como todo mundo tem um palpite sobre o motivo, e como eu fico tentando me justificar... e depois comecei a raciocinar que não é coisa minha: ele tem dor comigo ou "sem migo". Quando tem, tem com a avó materna, paterna, babá, tudo.
É muito fácil para um pediatra dizer que é coisa da mãe: claro que ela está cansada, exausta, mas isso é consequencia!
Ela disse que o que ela podia já fez, me encaminhou pro gastropediatra mas disse que ele dirá a mesma coisa: que é normal para algumas crianças, que até os 6 meses é o organismo se adaptando e etc.
Sabem, desisti. Meu irmão foi até um ano e meio de idade com esse problema (minha mãe sofreu demais), meu primo até os 8 meses, meu outro primo teve intolerância até 12 anos... sou só mais uma... apesar dos pensamentos revoltados contra Deus (pecado grave, eu que sou consagrada em comunidade da Igreja Católica), quando me pergunto POR QUE EU? POR QUE MEU FILHO FOI TER ISSO, SE MILHARES POR AÍ SÃO CALMOS E SEM PROBLEMAS?
mas esqueço que outros tantos tem problemas piores... odeio me apoiar na desgraça alheia pra me sentir bem, mas é minha única saída.
Desisti. Não vou procurar médico nenhum mais. Perdi muito tempo. Vou arranjar coragem não sei de onde, esquecer o cansaço, e fazer meu filho a criança mais feliz do mundo enquanto não sente dor.
Nem que não faça mais nada.

Arrependida, de muitas coisas. Muitas que é até pecado se arrepender, nem vou falar.

Tive que falar isso aqui, pois sei que muitas mães e pais passam por isso, para que saibam que não estão sozinhos.

"Que nem que falem nem que te calem
Você é muito mais do que a tempestade
Que Deus te dê coragem e ninguém mais"
(Rosa de Saron)

que me dê coragem!


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O fim do sonho da amamentação OU as cólicas voltaram!

Isso mesmo: as cólicas voltaram.
Para o desespero geral da nação... Voltaram principalmente na hora de dormir, nada tão escandaloso como antes, mas incômodo porque prolonga a hora de "nanar" e mais ainda porque já ultrapassou nossos próprios limites.

E o que tem a ver com amamentação? Porque introduzi a fórmula a ele. Tive de fazê-lo, não consigo tirar leite nem com reza (já tentei tudo, de bomba manual a massagem exaustiva, com apenas gotas como resultado... talvez me faltou paciência!), e faço pós-graduação em um hospital; nos primeiros 3 meses levei, porque sabia q o leite artificial iria piorar o quadro, mas quando o tormento foi embora, achei que o custo-benefício de deixá-lo com a avó materna era maior - no hospital ele não se adaptava, não tinha lugar pra ele e eu acabava não assistindo aula.
Massss isso levou a um problema: prisão de ventre, no início. Demorava cerca de 4 dias pra fazer cocô, geralmente verde e pastoso. E começou a incomodar... houveram noites de choro interminável e incosolável (qd eu não estava em casa, pra me deixar culpada, parece), e muitas vezes só aquele incômodo moderado mas persistente e chato.
Resumindo: troquei o leite porque minha amiga falou que a neném dela foi assim, ficava presa (mas não tinha cólicas) e até usava supositório nela (isso nunca usei, mas até comprei, só que no dia ele fez sozinho rsrsrs). Enfim, do NAN para o SIMILAC, que não deu muito resultado, ficou na mesma, e quando comprei uma lata enorme de NESTOGENO, fui no outro dia na pediatra, e ela mudou tudo.

Me surpreendi com ela. Lembra que ela apoiou a amamentação e me convenceu e tudo? Aí achei q ela não ia dar bola pro problema, muitos pediatras dizem que a prisão de ventre na criança é normal (se bem q não associada a cólica, eu acho), e falei q tinha dado o leite só algumas vezes, quando saí. No início foi assim mesmo, mas na última semana comecei a dar a noite com MUCILON, pra ele dormir mais (é q está dormindo às 20h30, então acorda 2 vezes na noite; antes dormia às 22h e acordava só uma vez). Então, meio que "omiti" os fatos pra ela, mas ela logo encarou com seriedade, e me disse que é melhor começar logo com papinha. E disse mais: se não dá pra continuar só na amamentação, sem problema, vamos em frente.

Então, diante de uma possível intolerância à lactose, vamos para o NAN SOY e iniciar a dieta de papinhas. Ela passou o cardápio completo já: fruta amassada, suco e papa salgada, mas como boa aluna que fui, aprendi a apresentar aos poucos os gostos e texturas ao bebê, para ele "entender" melhor e se adaptar.
Se bem que Miguel não deu trabalho nenhum: come o mamão que pede mais, banana, maçã, suco de melão, laranja-lima, maça, entre outros.



Agora é aguardar!

esperança!!!